18 años después ...

Hace 18 años empecé este blog. 

No he sido constante, y hasta lo olvidé. Hoy me lo encuentro de nuevo.

Me alegró ver los diferentes puntos de vista que he ido recorriendo a través de todas estas experiencias que hemos tenido a través del autismo y otras condiciones de salud que han ido asomándose en el camino.

"La vida te da sorpresas, sorpresas te da la vida." 

Luis José hoy es un profesional en su piano. Muchas experiencias hemos vivido a través de la música y su increíble capacidad de aprendizaje y expresión con el piano y los teclados electrónicos. Que lindo ha sido todo esto vivido a través del arte y la música.

Lo volvería a vivir todo igual.

El Matrimonio y el Autismo

La Familia y el Autismo

Los asuntos de parejas tienen que ver MUCHO con el autismo...es por eso que recomiendo:

El tener un hij@ con impedimentos es una situación muy difícil de sobrellevar pero no es el fin del mundo ni de la vida
Traten de trabajar en equipo para que la carga no sea muy pesada para ninguno de los dos
Busquen consejería profesional antes de tomar una decisión si cree que todavía está a tiempo
Recuerde que su pareja llegó antes que su hij@: atienda su relación, dedíquele tiempo, haga sentir a su pareja que tiene un lugar importante en su vida
Recuerde que esto es un proyecto de vida que, aunque es un reto extenuante y difícil, puede llevarlo a usted y a su pareja a recibir la más grande satisfacción: ayudar a su hij@ a vencer el reto del autismo

Repito: si cree que todavía puede...salve su matrimonio!

Es importante darle un ambiente estable a TODOS los hijos, pero en particular a mí me parece que estos chicos y chicas son sumamente vulnerables a las tensiones entre las relaciones de papá y mamá. Desde muy pequeño, Luis José detectaba cuando las conversaciones iban subiendo en intensidad...y empezaba a decir: "todo está bien-todo está bien-todo está bien..."

Luis José no se comunica verbalmente mucho, pero hay algunos mensajes que él nos dice que son muy coherentes, pertinentes, claros y contundentes. Hay que trabajar con todos en la casa (hasta a las mascotas hay quedarle atención, sino sufren también), no que todos los esfuerzos se “vacíen” en las atenciones que necesitan nuestros hijos con impedimentos. Su pareja llegó primero que su hijo o hija; hágalo sentir importante con esos pequeños detalles que cada cual sabe impactan positivamente a su pareja, lo más frecuente que nuestro agitado estilo de vida lo permita. Todos los días son una nueva oportunidad de re-comenzar las cosas, así que “borrón y cuenta nueva”. No esté pensando en lo malo que ha pasado en los últimos 10 años. Eso lo aprendí en un retiro matrimonial que fuimos hace unos años.

Brumi

Cultivar los Pensamientos Positivos Sobre el Futuro de Nuestros Hijos con Autismo

Cultivar los Pensamientos Positivos Sobre el Futuro de Nuestros Hijos con Autismo

¡Qué importante es el cultivar primero en nuestras mentes las expectativas positivas sobre el futuro de nuestros hijos e hijas con autismo!

¡Qué importante es ponerle signo de interrogación a todo lo negativo que nos dicen del autismo!
Mejor es poder decir "lo intenté y no se pudo alcanzar", a tener que decir: "nunca sabré si eso se hubiese podido alcanzar…."

Brumi

La Prudencia y el Autismo

La Prudencia y el Autismo

Yo creo que en todas estas situaciones que nos ha tocado vivir, debemos siempre poner por delante la prudencia en todo lo que hacemos con nuestros hijos e hijas con autismo...y como dice el sabio refrán:

"Hay que usar los medios humanos como si los divinos no existieran, y los divinos como sí no existieran humanos."
(Baltasar Gracián, allá para el siglo 17...)

No es que no crea en los milagros...yo creo y mucho en que pueden ser posibles, y ya nada más de entrada creo que el hecho de que mi hijo toque el piano como lo toca y en menos de 3 años y con pocas horas de instrucción musical ya es un milagro de por sí. Pero mi mejor consejo a todos es que debemos enfocarnos no en las soluciones instantáneas, sino en las que se trabajan todos los días, las que se construyen poco a poco, basadas en principios científico se investigación, además de lo que nos dicen otros padres les ha funcionado (lo cual tampoco quiere decir que las cosas que le han funcionado a otros van a funcionar en todos los casos; cada caso es particular). Podemos hacer uso de la prudencia y de la información (que gracias a Dios nos ha tocado vivir una época en la cual podemos encontrar muy buena información especialmente en la Internet*) para ayudar mejor a nuestros hijos e hijas. La prudencia nos puede economizar mayores sufrimientos, porque nos evita el tener que despertar de pronto a la realidad de que no hay soluciones mágicas ni inmediatas para "quitar el autismo"; lo que sí puedo garantizar es que HAY MUCHO trabajo por delante, una vez tienes la sospecha o el diagnóstico, y que hay que prepararse para ese arduo camino para poder perseverar y resistir "la carrera" como el mejor atleta...24 horas, 7 días a la semana...Llevo 11 años en la carrera...y todavía estamos vivos...gracias a Dios, y nuestro hijo progresando, a su paso pero progresando...pero siempre alerta a las regresiones...siempre alerta...ya ha sufrido dos en estos años...en escritura (2do semestre del tercer grado, luego de unas bellas navidades) y en el habla (2005 luego de dejar el DMG por recomendación del geneticista pediátrico)...y hay que bregar con esa realidad también...

Brumi

* También existe mucha información que en realidad puede confundir y/o desayudar en el proceso de ayudar a nuestros hijos. Por eso es muy importante el hacer uso de nuestro sentido común, y de observar en detalle quién produce la página cibernética, ya que cualquier persona puede publicar lo que sea sin tener que ser un genio en las computadoras. Todo está accesible a prácticamente todos los niveles de conocimiento de computadoras de los usuarios de la Internet.

Retando las prognosis del autismo de Luis José

2 de febrero de 2005

Re: Terapia sicológica/Primera Comunión/Epilepsia

En honor a la verdad, Javier, mi mayor propósito en todo esto es que esta señora ayude a mi hijo a desarrollar destrezas que no se trabajan en otros tipos de terapias. Como dije anteriormente, no me interesa que me cambien en un documento el diagnóstico de mi hijo. Quiero aprender y quiero prepararme para afrontar el reto de ayudar a mi hijo en las etapas del crecimiento que están por llegar. También me interesan los resultados de las pruebas sicométricas y otras(siempre me ha atraído la investigación), aunque me preparo para cualquier resultado (yo estoy segura del potencial de mi hijo). Si para ella Luis José no es autista, pues...a mí me da lo mismo. Yo lo he visto progresar de cero que estaba a sus tres años a tocar el piano con mucha habilidad en menos de 9 meses de una sola clase de media hora a la semana...y sobrevivir un tercer grado en corriente regular (entre otras cosas). ¿Qué más difícil que eso?

Desde muy temprano me decían que no iba para ningún lado nuestro Luis José...pero yo decidí retar todo eso. Y ahora estamos cosechando los frutos de muchos desvelos y todo el "trial and error" de buscar para encontrar lo que en verdad le ayuda en su proceso de habilitación. De todas formas, le pregunto y te dejo saber. Tenía pendiente contigo la información de lo de la primera comunión, pero decidimos que este año no vamos a comenzar pues Luis José tiene una agenda muy cargada, y de todas formas puede ser mediante clases de catequismo privadas. Así que hemos pospuesto ese proyecto para comenzarlo en el 2006, si Dios lo permite. Lo de las ostias con glutén, pues no hay alternativas en PR, hasta dónde yo sé. Nadie delos que he hablado se ha atrevido a pronunciarse categóricamentesobre ese asunto. Tengo pendiente pedir una audiencia con el Obispo de Mayaguez para dialogar sobre el tema. También tengo pendiente lo de buscar las estadísticas de la incidencia de epilepsia en pacientes con autismo. Tengo el documento guardado, pero no he tenido el tiempo de buscarlo. Pero no se me ha olvidado.

La Dra. Maribel Ripoll trabaja en el Centro Médico de Mayaguez y le administró la prueba sicométrica TONI NO VERBAL a nuestro hijo (por insistencia de ella misma). Por casualidad coincidí con ella en una oficina durante una visita al pediatra del Centro Pediátrico, y por alguna razón se interesó en mi hijo cuando le dije que tenía diagnóstico de autismo. Me preguntó que si quería una evaluación, yo le dije que estaba bien conmigo, pero que la verdad era que no me interesaban nuevos diagnósticos, sino terapia sicológica para mi hijo, pues aparentemente eso es imposible de lograr a través del Departamento de Educación. Ella insiste que mi hijo no es autista (claro, despuésde "medio millón" -esto es una exageración en honor al buen humor- de terapias y estímulos y todo lo demás...él ha progresado mucho...yo le expliqué que había sido diagnosticado en el Centro FILIUS con autismo típico cuando tenía 3 años, etc., con 9 de 12 criterios para el
diagnóstico, y muchas otras cosas más). Yo le volvía a explicar que no me interesaba el diagnóstico, etc. Ella seguía con la "cantaleta" "él no es autista"...Bueno, el caso es que tiene cita> > para eval sicométrica y otras esta semana, para luego comenzar> > terapia sicológica, etc.> >> > Bueno, si alguien sabe de la trayectoria profesional de esta> señora,> > me dejan saber, pues no quiero poner a mi adorado hijo en manosde> > otro personaje salido de la película PSYCHO...no, gracias...ya me> > bastan los que he conocido hasta este momento...> >> > Un saludo a todos y a todas,> >> > Brumi> > Madre de Luis José (8 años)

Nota: Detalles de la prueba sicométrica TONI - "...The TONI­3, a major revision of the popular and well-built Test of Nonverbal Intelligence, is a norm-referenced measure of intelligence, aptitude, abstract reasoning, and problem solving that is completely free of the use of language. The test requires no reading, writing, speaking, or listening on the part of the test subject. It is completely nonverbal and largely motor-free, requiring only a point, nod, or symbolic gesture to indicate response choices...." Tomado de http://ags.pearsonassessments.com/group.asp?nGroupInfoID=a19100

¿DMG o no DMG?

¿Ya iniciaste a tu chico en la dieta libre de glutén y caseína?También el eliminar comidas y bebidas que contengan colorantes. Esoayudó significativamente a mi hijo a calmarse...a tomar control desus emociones...Te recomiendo buscar mensajes anteriores sobre el DMG, algunos quefavorecen su uso, y otros que no.En mi caso se lo estuve dando a mi hijo, en dosis bajas, por espaciode seis meses. Luego lo suspendí, luego de que el geneticista de mihijo me indicó que él NO usaría ese producto con Luis José, solamenteen personas con deficiencia extrema renal (en esto creo que nospodría ilustrar el Dr. Rodríguez, que nos lee a menudo). También mecomentó que el DMG se acumula en el líquido encefalorraquídeo. Laverdad no entendí mucho su explicación, pero me puso cara de "esopuede ser peligroso...".Yo he leído maravillas sobre el DMG en el libro de la Dra.McCandless, y también en un tratado del Dr. Bernard Rimland (no sé sihay algún archivo de él en la sección de archivos, te sugiero quecotejes). Las dosis sugeridas son megadosis. Yo lo más que le dí ami hijo fueron dos dosis al día de 10 CC cada una, AM y PM. Creo queen el foro me comentaron que esa dosis era muy baja para verresultados (¿Vilmary de Ponce?).Yo le envié un mensaje a la Dra. McCandless para que me aclarara miduda hace meses, y no he recibido contestación de parte de ella, locual no quiere decir que haya recibido mi pregunta, o que no hayaquerido contestar. Me parece que ella recibe un alto volumen deemails, y que no le es posible contestar todos.En honor a la verdad, y honrando el refrán de "En duda, saluda..."suspendí el uso del DMG. Mi mejor recomendación es que leas,preguntes aquí en el foro por otras historias, y tomes tu decisión.La intuición (lo que se llama el "gut intuition") ha sido mi mejorguía en lo que se ha ido implementando en el programa de habilitaciónde nuestro hijo...claro, y leer todo lo que puedas, de personas quese consideren expertos en el campo del autismo...y también de otraspersonas que se opongan a las ideas de los expertos...También losmensajes de los participantes de la Alianza han sido muy claves en mibúsqueda de alternativas para el manejo efectivo del autismo ennuestro hijo.Yo he aprendido más sobre el autismo y otros temas relacionados através de este foro durante el año que he pertenecido al mismo...queen los seis años anteriores que estuve "dando palos a ciegas" conesto del autismo con mi hijo.Si me preguntas que si el uso del DMG ayudó a mi hijo en su problemade atraso comunicológico severo...pues te diré que esa pregunta esmuy difícil de contestar, como mencionó Lynnette en un mensajeanterior. Yo creo que él ha mostrado cierto progreso en suproducción de lenguaje hablado además de en lo social, pero no puedodecir categóricamente que ha sido por usar DMG. Creo que ha sido elconjunto de estímulos que recibe de una forma frecuente y constante(4 terapias habla y ocupacional semanal, inclusión en tercer gradoregular, clases de piano, actividades de los Boy Scouts, lecturas ytutoría por parte de papá y mamá, dos campamentos cada verano,compartir en cuanta actividad social, terapias ABA hechas en casa -nomuy consistente con esto- con la guía de Maurice y el Manual paraPadres de Javier -participante del grupo-, etc.) esto además de ladieta, suplementos, y otros lo que en verdad produce el progreso.Yo publiqué un mensaje sobre "canas" y el uso del DMG...durante eltiempo que usó el DMG, notamos la aparición de varias canas...tieneque ver con que el DMG consume grandes cantidades de ácido fólico,por lo que se relaciona la aparición de canas con deficiencia enácido fólico...aunque yo le daba el DMG de Kirkman, que contieneácido fólico, pero de todas formas parece que el sistema de Luis Josénecesitaba más...En estos momentos, le doy a mi hijo:1. Vit B2 (por recomendación del geneticista)2. Carnitor (por recomendación del geneticista)3. Probiótico PROBIO GOLD de los Laboratorios Kirkman (2 cápsulasdiarias, AM y PM)4. DPP-IV Enzima Digestiva (con cada comida principal, y si hacemosdesarreglos en la dieta...3-4 veces al día - ¡NO PUEDE FALTAR! - Leemensajes anteriores sobre esta enzima)5. Vitamina C (10 cc AM y PM)6. Calcio con Magnesio (por recomendación de la nutricionista (10 ccal día)El SuperNuthera se lo tuve que suspender pues me le daban náuseasfuertes...y hasta me lo "ha devuelto"...Pero si lo pudiera tolerar,se lo continuaría dando. No me doy por vencida...voy a seguirintentando a ver cómo se lo puedo dar...Hay un sabor a Rasperry, voya ver si lo compro para dárselo...También le hago de vez en cuando baños de los pies (con una máquinafoot massager) con sal de higuera...le tibio el agua, y le echo unataza de la sal...no he sido muy consistente con esto por el "bacheque se forma", pero estoy tratando de integrarlo a la cargada agendade Luis José (Joyce puede comentar sobre esto mejor que yo). Creoque ayuda en los procesos de eliminación de metales pesados...Sobre el hierro, por lo que sé, hay que tener mucho cuidado con suuso, especialmente en niños, y aún en los adultos. YO no le daríaningún suplemento con hierro a mi hijo, a menos que medie un estudiode sangre que indique anemia y un médico debidamente autorizado y concredibilidad me indique que mi hijo necesita el suplemento dehierro...y con todo, preferiría modificar su dieta para suplementarde una forma más natural...claro, esto si no es un cuadro consideradocomo emergencia...Recuerda lo que dice la página inicial de nuestro foro: "No noshacemos responsables, por las recomendaciones e información queobtenga de los mensajes, enlace o archivos. Recomendamos que siempreconsulte con un profesional cualquier tratamiento, dieta o terapiaantes de implementarla."Como padres responsables, debemos tomar DECISIONES INFORMADAS sobrelos tratamientos alternos que le damos a nuestros hijos. Para esohay que sacar tiempo "de donde no lo tenemos" para leer, leer, leer yleer... (-:¡Buena suerte!BrumiMadre de Luis José (8 años)Puerto Rico

"Perfect Pitch" musical

El instructor de piano de Luis José, descubrió recientemente que éltiene "perfect pitch" -yo no entiendo muy bien el término, hay quepreguntarle a Linda sobre esto- pero por lo que entendí es lahabilidad de memorizar y reproducir sonidos, sea vocal o mediante eluso de un instrumento (¡¡que me corrija Linda!!). El instructor,cuyo nombre es Miguel Omar Berberena -y recién me enteré de que tienefama de ser un virtuoso músico- me explicó que, o se nace con esahabilidad (que es el caso de Luis José) o puede ser desarrolladamediante adiestramiento a largo plazo...El esposo de la Dra. McCandless comenta sobre este término conrelación a su nieta con autismo Chelsey, y sobre otros temasrelacionados a las habilidades musicales de nuestr@s chic@s conautismo...BrumiMadre de Luis José (8 años)Puerto RicoMessage: 9Date: Wed, 5 Jan 2005 09:24:44 -0800 (PST)From: Jack Zimmerman <jmzimmerman@...>Subject: Re: OT: Info on music therapy pleaseKaren,...A few notes on a huge topic...Many of our kids have an innate talent for music. Apparently thereduction in certain cognitive functioning is balanced by anabundance of right brain capability. As we have reported before,Chelsey has perfect pitch, a "natural vibrato" singing voice and anaudiographic memory. This is not rare with ASD kids. Music has beena major stream of healing for Chelsey. I used to work with herdaily, listening to a variety of music, encouraging her to sing andhelping her to make up songs. This activity became a source of greatjoy for us and continues to be a significant part of ourrelationship. When she is with us, she listens to music a lot andhas favorites that she wants at bedtime (right now it's Kitaro).In terms of formal "therapy," there are many systems and programsthast involve music, some of it "filtered" classical music that canhave a strong effect over time on an ASD child's neurology. TheListening Program is perhaps the best known. It incorporates theTomatis approach and others. They have a web site.Another interesting program is "Education Through Music" (ETM) thatis the work of the Richards Institute. They give courses foreducators, parents and therapists who want to deepen their use ofmusic with a wide variety of children. Randal McChesney is the keyperson for ETM and can be reached at 805 905-7363.There is also an organization called "Imagine" in Boulder Coloradothat works with speccial needs children with music. I haven'tcontacted them yet, but you can reach Jennifer at Imagine at 303 818-1098. There are others around the country and, of course, manyindividual musical therapists, some of whom focus on ASD children.It is a huge field.On December 7th, Teresa posted a reference to music and autism thatyou might find interesting...We can talk further off-line if you would like...Jackadoptinggrace <adoptinggrace@...> wrote:Hi.. someone asked me today about music therapy for our kids. Wehave never done this and I have no clue about it. If anyone candirect me to info on this, I'd appreciate it so much and I'll passit along.Blessings,Karen in AL