Retando las prognosis del autismo de Luis José

2 de febrero de 2005

Re: Terapia sicológica/Primera Comunión/Epilepsia

En honor a la verdad, Javier, mi mayor propósito en todo esto es que esta señora ayude a mi hijo a desarrollar destrezas que no se trabajan en otros tipos de terapias. Como dije anteriormente, no me interesa que me cambien en un documento el diagnóstico de mi hijo. Quiero aprender y quiero prepararme para afrontar el reto de ayudar a mi hijo en las etapas del crecimiento que están por llegar. También me interesan los resultados de las pruebas sicométricas y otras(siempre me ha atraído la investigación), aunque me preparo para cualquier resultado (yo estoy segura del potencial de mi hijo). Si para ella Luis José no es autista, pues...a mí me da lo mismo. Yo lo he visto progresar de cero que estaba a sus tres años a tocar el piano con mucha habilidad en menos de 9 meses de una sola clase de media hora a la semana...y sobrevivir un tercer grado en corriente regular (entre otras cosas). ¿Qué más difícil que eso?

Desde muy temprano me decían que no iba para ningún lado nuestro Luis José...pero yo decidí retar todo eso. Y ahora estamos cosechando los frutos de muchos desvelos y todo el "trial and error" de buscar para encontrar lo que en verdad le ayuda en su proceso de habilitación. De todas formas, le pregunto y te dejo saber. Tenía pendiente contigo la información de lo de la primera comunión, pero decidimos que este año no vamos a comenzar pues Luis José tiene una agenda muy cargada, y de todas formas puede ser mediante clases de catequismo privadas. Así que hemos pospuesto ese proyecto para comenzarlo en el 2006, si Dios lo permite. Lo de las ostias con glutén, pues no hay alternativas en PR, hasta dónde yo sé. Nadie delos que he hablado se ha atrevido a pronunciarse categóricamentesobre ese asunto. Tengo pendiente pedir una audiencia con el Obispo de Mayaguez para dialogar sobre el tema. También tengo pendiente lo de buscar las estadísticas de la incidencia de epilepsia en pacientes con autismo. Tengo el documento guardado, pero no he tenido el tiempo de buscarlo. Pero no se me ha olvidado.

La Dra. Maribel Ripoll trabaja en el Centro Médico de Mayaguez y le administró la prueba sicométrica TONI NO VERBAL a nuestro hijo (por insistencia de ella misma). Por casualidad coincidí con ella en una oficina durante una visita al pediatra del Centro Pediátrico, y por alguna razón se interesó en mi hijo cuando le dije que tenía diagnóstico de autismo. Me preguntó que si quería una evaluación, yo le dije que estaba bien conmigo, pero que la verdad era que no me interesaban nuevos diagnósticos, sino terapia sicológica para mi hijo, pues aparentemente eso es imposible de lograr a través del Departamento de Educación. Ella insiste que mi hijo no es autista (claro, despuésde "medio millón" -esto es una exageración en honor al buen humor- de terapias y estímulos y todo lo demás...él ha progresado mucho...yo le expliqué que había sido diagnosticado en el Centro FILIUS con autismo típico cuando tenía 3 años, etc., con 9 de 12 criterios para el
diagnóstico, y muchas otras cosas más). Yo le volvía a explicar que no me interesaba el diagnóstico, etc. Ella seguía con la "cantaleta" "él no es autista"...Bueno, el caso es que tiene cita> > para eval sicométrica y otras esta semana, para luego comenzar> > terapia sicológica, etc.> >> > Bueno, si alguien sabe de la trayectoria profesional de esta> señora,> > me dejan saber, pues no quiero poner a mi adorado hijo en manosde> > otro personaje salido de la película PSYCHO...no, gracias...ya me> > bastan los que he conocido hasta este momento...> >> > Un saludo a todos y a todas,> >> > Brumi> > Madre de Luis José (8 años)

Nota: Detalles de la prueba sicométrica TONI - "...The TONI­3, a major revision of the popular and well-built Test of Nonverbal Intelligence, is a norm-referenced measure of intelligence, aptitude, abstract reasoning, and problem solving that is completely free of the use of language. The test requires no reading, writing, speaking, or listening on the part of the test subject. It is completely nonverbal and largely motor-free, requiring only a point, nod, or symbolic gesture to indicate response choices...." Tomado de http://ags.pearsonassessments.com/group.asp?nGroupInfoID=a19100

La palabra autismo

Antes me pasaba que de pensar en la palabrita "AUTISMO" se me ponían los pelos de punta y me daban estas ganas de llorar yllorar...y hasta gritar (lo hice varias veces dentro de mi carro...¡¡¡hasta quedar ronca!!! Si están bien desesperados, intenten esto para que vean que, aunque no se resuelve nada...ayuda a aliviar...Pueden pretender que están buscando algo que se les cayó al piso del carro...¡¡¡y ahí abren la boca a gritar!!! Ay, esto me causa risa...ahora...

Pero ya la palabra autismo no me da miedo...no me asusta. Sólo me dan ganas de seguir buscando información, fuera del "standard medical practice"...Y hablando de lo de que se denomina como "standard medical practice" yo estoy de acuerdo con lo que dice Karyn Saroussi de que no hay más médicos que se arriesguen a intentar algo fuera del protocolo y la tradición médica, pues eso puede con llevar costos personales y profesionales para ellos, y hasta pueden perder hasta su licencia, etc. Pero espero en Dios que siga saliendo a la luz pública estudios que confirmen de una forma contundente el efecto de la dieta -en especial lo devastador que pueden ser el gluten y la caseína- en nuestros niños con autismo, las deficiencias en el metabolismo, los efectos de los contaminantes, el timerosal, el daño que puede causar "los combos" de viruses en vacunas, los efectos del crecimientos desmedido de hongos y la bacteria (the "bad bugs") en el sistema digestivo, lo contraproducente que puede ser el abuso de los antibióticos, lo del "leaky gut syndrome" y el "celiac disease" y su relación con el autismo y otros desórdenes relacionados, lo efectivo que puede resultar la intervención ABA y otras...Los secretos ahora son muy difíciles de mantener, con un medio tan accesible como lo es la Internet.

El conocimiento que tal vez nos hubiese tomado años en adquirir - si acaso - ahora con unirse a un grupo de discusión serio (como lo es el de la Alianza de Autismo) se puede obtener en cuestión de semanas o meses, para el beneficio de nuestros chicos pues al fin y al cabo todo se hace en honor al interés de que echen pa'lante en un mundo que está del caramba, lleno de monumentales retos que vencer, y cada vez más monumentales. Estamos en un momento decisivo, y grupos como este pueden servir para darle un impulso importante a que las autoridades del gobierno y médicas abran los ojos y dejen de colocar el diagnóstico de "autismo" junto con la etiqueta de "este nene/nena se chavó...¡gracias a Dios no esmi hijo/hija!...si no, yo no pudiera con eso!!..." y luego de eso que la corriente (mejor dicho, el huracán) se los lleve a ellos y a sus familiares -hasta puedo escuchar en mi mente el viento llevándose todo de frente y los gritos de nosotros los padres!!!- cuidándose de justificar de que el gobierno está ahí para ofrecer una ayuda "más o menos suficiente" la cual "no tiene que ser óptima"...

Lo óptimo lo ven como un imposible...Prefieren perder un talento, un ser con el potencial de aportar grandes y pequeñas soluciones a los problemas del mundo actual, a invertir ahora -señores, el momento en el que se encuentra el niño es crucial, hay que tomar acción AHORA hayan o no los chavos, si no...se nos pierde el/la muchacho/muchacha!-...No es cuando le dé la gana a uds de aprobar una cantidad del presupuesto ahora para ayudarle a desencadenar el potencial "amarrado" por el autismo...¡Claro, no es el hijo, sobrino, nieto de ustedes!

Las personas con autismo son seres en verdad extraordinarios, vienen a enseñar muchas cosas a este mundo, para mí son maestros todos, para todos los que directa e indirectamente tienen que ver con ellos, los autistas ponen en evidencia las intenciones de las personas y los valores, sean estos deseables o indeseables...o indiferentes (estos son los peores). La indiferencia es uno de los peores males sociales, el hacerse de la vista larga y no reaccionar...eso no es conmigo, eso no me incumbe, eso no me importa...eso viene de un alma que no reflexiona...¿y cómo puede crecer un ser humano si no medita en su corazón lo que vive, oye, escucha, ve...? No es para crecer, para aprender -a través de las acciones que decidimos tomar- que venimos a pasar este rato como seres humanos? Y creo que las lecciones no tienen que ser complicadas, pienso que se pueden siempre resumir en una oración...

Yo he venido al mundo a aprender el significado de sacrificar mi yo por un ser que amo profundamente: mi hijo. Y nosotros sí que sabemos lo que es el sacrificio...

*Nota: Karen Seroussi es la autora del libro que recomiendo lean "Unraveling the Mystery of Autism and PDD"...No se lo deben perder.